Облако в голове. У маленького Ростика Иванова редчайшая болезнь — Моямоя

<

Случай с Ростиком так редок, что, услышав впервые, в чём дело, кажется, что ослышался.

Сегодня Ростик в зоне риска, следующий инсульт может грянуть в любую секунду. © /

Из семейного архива

Хочется перебить запутавшуюся, видимо, от тревоги мать: «Да мы поняли, что это его болезнь! Зачем повторять "болезнь моя-моя". Ясное дело — его болезнь!» А потом оказывается, что это не мать запуталась и не мы такие с юмором, а у мальчика — болезнь Моямоя.

Моямоя — это название звучит как имя какого-то туземного бога, чудовища из джунглей, требующего человеческих жертвоприношений. И хотя слово японское, недуг, который оно обозначает, действительно требует жертв.

Болезнь Моямоя — нейрологическое заболевание, чаще всего встречающееся в Японии (но даже там это всего 3 случая на 100 тыс. жителей). Описавшие его местные учёные назвали болезнь так, отталкиваясь от картины, видимой на снимках сосудов головного мозга: их как будто покрывает туман, облачный сгусток, «моямоя» по-японски. Этот «туман» образован тьмой обходных мелких сосудов, которыми мозг пытается обрастать в ситуации, когда отказывают главные. Так он надеется спастись. И не спасается…

«Запасная сеть» не может взять на себя весь объём постепенно отказывающей сети основных сосудов в головном мозге, которые с течением времени — и довольно быстрым течением — утолщают свои стенки, сужаются и однажды просто зарастают. Как заболачиваются реки, по которым перестаёт течь вода. Так и в голове: русла мельчают, мозг не снабжается кислородом — дальше неврологическая дегенерация, инсульты, смерть. 

Первый инсульт Ростик Иванов перенёс в семь месяцев.

Встретить правильных людей. Без лекарства Дима потеряет почку в третий раз

Дорога на Цюрих

Маленького Ростика привезли в поликлинику со странными симптомами. Педиатр начала лечить ОРВИ, а у него уже три дня как было нарушено мозговое кровоснабжение и умирали клетки головного мозга. Но кто мог предположить инсульт у семимесячного! Вскоре Ростик оказался в реанимации частично парализованным… Да и до болезни Моямоя докопались тоже ой как не сразу. Специализированных центров в мире всего два, в России про болезнь ведущие специалисты только знают, в питерской больнице о такой даже и не слышали… Но когда диагноз был поставлен, у Ивановых отлегло от сердца. 

С одной стороны, они поняли, что в будущем (скорее всего, до того как Ростику исполнится 2 года), если ничего не предпринять, их ждёт серия инсультов, один из которых станет последним. С другой — узнали, что после операции по созданию новой сети сосудов головного мозга, когда «жилки» с висков будут пересажены внутрь и со временем там вырастут новые здоровые «ходы», у сына возможно полное выздоровление. Стало понятно, куда двигаться. В Цюрих. Но сначала — искать 10 миллионов. Старший сын Ивановых, второклассник, который очень помогает маме с Ростиком, так и отвечает на вопрос: «Сын, ну о чём ты мечтаешь? Чтоб Ростик выздоровел, говоришь?» — «Да нет, мам! Он выздоровеет! Я мечтаю, чтобы мы только денег нашли!»

«Папа, ты нашёл деньги?»

Ивановы живут в Питере, у папы сезонный бизнес — передвижная фотостудия, услуга, которую заказывают на празд­ники и корпоративы, работа с улыбкой на лице: с голоду не помрёшь, но сына в Цюрих не отправишь. Мама до рождения Ростика работала в больших компаниях, Ивановы любили путешествовать, общались с друзьями, сколько было проектов и надежд… Теперь папа ещё быстрее рыщет по празд­никам, а мама ежечасно по-разному «крутит и вертит» Ростика, с выездами и на дому: массажи, ЛФК, Войта-терапия (даже курсы окончила специальные!). Пока навыки, утраченные после инсульта, не восстановились: сейчас малыш учится переворачиваться на бочок, на одной стороне кровоток — всего 50%… Как старичок, которого шарахнуло возрастное, и вот он теперь постепенно, с палочкой, с трясущейся в руках ложечкой пытается вспомнить, как это всё работало до инсульта, — только Ростик-то и пожить успел всего семь месяцев и даже ходить ещё не начинал.

«Я любила готовить, раньше у моих мужчин всегда на обед был выбор из трёх салатиков и домашнее тирамису, а теперь суп сварю на четыре дня, и слава богу. Все силы, время и день­ги — на реабилитацию сына». Ростик, которому сейчас год с небольшим, находится в зоне риска: именно до двух лет процесс зарастания сосудов идёт семимильными шагами, следующий инсульт может грянуть в любую секунду — и он будет хуже, чем первый, это врачи сразу сказали. Старший сын ежевечерне спрашивает у отца: «Ну что, деньги уже нашли?!» И у родителей самих — туман перед глазами и нарушенное кровоснабжение от тревоги и бессилия. «Нет, сын, не нашли…»

Сейчас Ростислав Иванов со своей Моямоя — подопечный нашего фонда. А значит, и его болезнь — Нашанаша.  

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 9 496 000 руб. на операцию в Университетской клинике Цюриха (Центр лечения болезни Моямоя) для Ростислава Иванова, 1 год, С.-Петербург.

Тем, кто хочет помочь

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

  • Напишите SMS на номер 2580.
  • В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
  • Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
  • Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru
  • В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
  • Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

  • Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. 
  • В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование. 

Как узнать, поступили ли ваши средства?

  • Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
  • Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554).
  • Спросите нас по e-mail dobroe@aif.ru

Источник

Нет комментариев

    Оставить отзыв